对于罕见病病人来说,十万分之一的患病几率落在身上已是一种不幸,而更糟心的是,能治病的稀缺药还很难买到……由于药品流通信息的不对称,除了罕见病病人,在微博、朋友圈、论坛发文寻找稀缺药品的情况在我们身边时有发生。
7月26日,阿里健康在其官方微博发起倡议,建立“全球找药联盟”,希望联手公益组织、医疗机构、药品厂商、互联网应用和媒体,共同担任救人于危难的“找药队长”,为急需药品的患者和家属,提供一款在线实时查询药品信息的公益产品,最终实现“让天下没有难找的药”的目标。
阿里健康发出的邀约函表示,药品行业信息不对称,稀缺药寻药不易,但关乎生命,希望更多的医疗行业机构、厂商、公益组织和媒体可以加入全球找药联盟,做救人于危难的找药队长。
邀约发出后,已有国药在线、罕见病发展中心(CORD)、广药集团、百秀大药房、泉源堂大药房、春雨国际等众多药企、厂商、公益机构和阿里健康互动,表示有意愿加入“全球找药联盟”。
据介绍,市面上“一药难觅”两种原因最常见:一是药品生产受原材料等因素制约,产量有限;二是药品流通信息不对称,患者无法有效获得药品流向。
对于第一种,日前国家卫生计生委等9部门印发了《关于改革完善短缺药品供应保障机制的实施意见》,明确提出通过定点生产、协调应急生产和进口等多种方式保障短缺药品供应。但解决还需要时间;而对于第二种,只要提供信息对称的寻药服务,可以立竿见影的解决用药需求。
为此,作为阿里巴巴 在医疗健康领域的旗舰平台,阿里健康希望联合更多的合作伙伴,为用户提供解决找药难问题的公益服务。此前,阿里健康与药品信息丰富的国药在线合作,开发公益寻药产品,满足了部分用户的寻药需求。从运作期间的检索结果来看,用户通常需查询的药品,以医院处方药、稀缺药、进口药、孤儿药等为主。然而,由于药品流通信息分散,仅靠两家合作,还无法满足稀缺药找寻需要。筹建“全球找药联盟”,正是希望借助更多社会化的力量,不断提升“找药队长”寻药能力,以公益初心,切实帮助有需要的患者群体,最终实现“让天下没有难找的药”。
目前,“找药队长”一期产品,已在阿里巴巴集团旗下的阿里健康app、手机淘宝、支付宝等上线。在手机淘宝上,检索框输入“找药队长”,即可直达寻药页面。而阿里健康app,在首页即可发现“找药队长”。用户输入药品通用名或商品名就能检索。
以罕见病硬皮症患者需要的稀缺药“青霉胺片”为例,在找药队长页面,检索“青霉胺片”,即可展示生产厂家、药品说明;并可分别查找“线上药房、医院药房、实体药店”不同类别 的流通信息,提供患者最多的寻药线索。
即便暂时找不到药品,也可以告诉“找药队长”,输入“药品名称、厂商名称、剂型、药品图片和手机号”,找药队长小助手,就将在2个工作日内联系用户提供进一步的药品信息。
为你推荐

海尔盈康一生启动孤独症儿童关爱行动,创新罕见病可持续公益新生态
本次活动聚焦孤独症儿童的诊疗,探讨交流AI赋能全流程防治康体系创新、前沿性生物科技诊疗技术等话题,旨在通过生态联盟的力量推动医学研究、科技创新与人文关怀的融合,让“星...
2025-04-03 09:11

《NPJ digital medicine》刊发李冬梅教授团队成果:AI赋能高效识别眼睑肿物
亚太眼整形外科学会主席、中华医学会眼科分会眼整形眼眶病学组副组长李冬梅教授团队携手爱尔数字眼科研究所,在《NPJ digital medicine》(影响因子:12 4)学术期刊发表团队...
文/李林 2025-04-02 10:27

默克全球执行副总裁周虹:合作与创新是默克未来五年战略的两大关键词
近日,德国默克医药健康全球执行副总裁、中国及国际市场负责人周虹带领医药健康中国及国际市场管理团队开启了2025年度首次“中国行”。
2025-04-01 17:11

首个且唯一,阿斯利康PD-L1单抗获FDA批准治疗肌层浸润性膀胱癌
度伐利尤单抗联合吉西他滨和顺铂作为新辅助治疗,随后度伐利尤单抗作为根治性膀胱切除术后的辅助单药治疗,用于治疗肌层浸润性膀胱癌成年患者。
2025-04-01 14:37

全国首个,湖北为脑机接口医疗服务定价
昨日(3月31日),据“湖北发布”消息,湖北省医保局发布全国首个脑机接口医疗服务价格,其中,侵入式脑机接口置入费6552元 次,侵入式脑机接口取出费3139元 次,非侵入式脑机...
2025-04-01 11:03

一款国产创新流感药,获批
近日,据国家药监局官网信息显示,青峰医药下属子公司江西科睿药自主研发的1类创新药玛舒拉沙韦片(商品名:伊速达)正式获批上市,用于既往健康的12岁及以上青少年和成人单纯性...
2025-04-01 10:22

26省联盟药品集采启动,聚焦妇科用药和造影剂
近日,山西省药械集中招标采购中心发布《关于做好二十六省联盟药品集中带量采购品种数据填报工作的通知》,开展相关采购数据填报工作。
2025-03-31 21:48

优时比罗泽利昔珠单抗注射液(优迪革)中国获批,全球首个且唯一双亚型创新药治疗全身型重症肌无力
作为唯一人源化、高亲和力且具备创新修饰结构的IgG4单抗,关键Ⅲ期MycarinG试验证实罗泽利昔珠单抗注射液(优迪革®)较安慰剂显著改善全身型重症肌无力患者的多个临床终点与结局。
2025-03-31 15:58

从手术麻醉到生命全周期护航,麻醉学科发展拓宽生命边界
3月26日,由中华医学会麻醉学分会、中国医师协会麻醉学医师分会等23家学协会共同举办的2025年中国麻醉周学术活动的启动仪式举办,该活动以“生命之重,大医精诚——守生命保驾护...
2025-03-31 15:30

欧狄沃联合逸沃成为中国目前唯一获批的肝细胞癌一线双免疫联合疗法
欧狄沃联合逸沃对比仑伐替尼或索拉非尼,可显著改善不可切除肝细胞癌一线患者的总生存期(OS),客观缓解率(ORR)可改善近3倍,中位缓解持续时间(mDOR)达30个月
2025-03-31 13:45

罗氏制药榜首 “现金牛” 产品罗可适(奥瑞利珠单抗)在华获批:开启多发性硬化症一年两次治疗新时代
罗氏制药今日(3月31日)宣布,其旗下创新药罗可适®(Ocrevus®,通用名:奥瑞利珠单抗注射液 ocrelizumab injection)正式获得中国国家药品监督管理局批准,每六个月静脉输...
2025-03-31 13:39

三生有幸,医者仁心:三生制药向全体医药工作者致敬!
3月30日是国际医师节,由三生制药公益支持的以“三生有幸,医者仁心”为主题的公益活动,携手20位医生代表,以寄语海报的形式,共同向全体医护人员表达诚挚的祝福与关爱。
2025-03-30 17:38

新版药典自2025年10月1日起实施
3月25日,国家药监局官网发布《国家药监局 国家卫生健康委关于颁布2025年版的公告(2025年第29号)》,2025年版《中国药典》自2025年10月1日起施行。
2025-03-30 17:07

向C端发力,华大集团首届健康同行合作伙伴大会圆满举行
3月29日,以“科技普惠,健康生活”为主题的华大集团首届健康同行合作伙伴大会在华大时空中心成功举办,通过报告演示、展台展示等方式,首次系统性地向外界展示运用生命科学前沿...
2025-03-30 10:38