据中国之声《新闻纵横》报道,近日,吉林、天津、广东等地的重症肌无力患者给央广新闻热线打电话反映,“溴吡斯的明片”——这一重症肌无力患者缓解症状的必备药物,在当地各大医院和药房库存紧张,一药难求。
目前,我国有数十万重症肌无力患者,“溴吡斯的明片”是这一群体的救命药,由于替代药物少,也被称作“孤儿药”。该药生产厂家今年9月发生召回事件导致市场断供,目前产能虽然恢复,但市场仍出现短缺。
吉林长春的一位重症肌无力患者家属王先生很着急,他跑遍了长春市各大医院和药房,都没有买到溴吡斯的明片。“长春吉大一院二院、三院,最好的医院都没有。根本就买不到,想买到就得花高价。”王先生说道。
吉林大学第一医院药房工作人员也证实,吉林省已经很久没有这种药出售了。“这个药全国都断货,整个吉林省基本上都没有。”
重症肌无力,是一种自身免疫性疾病,表现为骨骼肌无力和易疲劳性,临床表现主要是四肢无力,咀嚼、呼吸困难等症状。溴吡斯的明片是用于重症肌无力患者缓解症状的必备药物。天津患者韩先生刚刚出院,跟记者通电话几分钟喘气就困难。他说,如果停药,不仅严重影响日常生活,还可能威胁到生命。“全国都很不好买,我在天津医科大学总医院门诊根本买不到,只有住院才能开个两三盒。”
溴吡斯的明片的市场价格是三十多元一瓶,广州患者家属冯女士,每个月带母亲去复查,从10月以来,由于该药同价位没有替代药物,她只能花高价买进口药,一瓶药近1500元港币。
为了解决购药难问题,北京的民间公益组织“爱力”曾平价向申请用药的患者出售两盒溴吡斯的明片。但由于该药是处方药,该组织无资质销售,这一购药通道近日被北京市药监局叫停。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发展事业部主管杨俊娟说:“有人向药监局举报,说我们在非法卖药,所以现在关闭了这个通道。”
今年9月,由于部分批次溴吡斯的明片溶出度存在波动,该药品被召回,导致全国药物短缺。10月15号,上海医药发布《关于溴吡斯的明片供应情况的说明》,称“预计11月初,市场供应将逐步恢复正常”。但目前,江浙沪的供应情况较好,吉林、广东、天津等地严重短缺。
上海中西三维药业有限公司质量部总监徐贤斌告诉记者,公司的产能已经恢复,但药物遭遇患者恐慌性购买,所以仍供不应求。“从10月28号开始到现在近一个半月,投放了大概33万盒,相当于平常三个月的量。但因为患者有恐慌心理,平时一个月买三盒,现在一下子买十盒,导致这么大的量投放下去,大家还是买不到。”
厂家已开通咨询热线(021—51653639;021-51653679),指导病友找到购买渠道。徐贤斌说,目前保障了全国95家医院的药品供应,公司正在扩大生产基地,他承诺,随着时间的推移,供不应求的情况能得到解决。
记者发现,这份保障供应的名单里并没有包括吉林省的医院。在名单里的广东省第二人民医院,目前只有一瓶库存。名单里的天津市第五人民医院药房工作人员告诉记者:“现在没有药也没用办法,好长时间都没有了。”
用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,其药品作用药效果目前无法被其它药品替代,通常被称为“孤儿药”,溴吡斯的明片就是这种孤儿药。过去十多年,溴吡斯的明片价格几乎没有涨,价格很便宜。据悉,国内有三家药厂有资质,但只有上海中西三维药业一家生产。
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注“孤儿药”治疗药物的研发。目前,世界上一些国家已经对“孤儿药”出台立法保护,但国内尚未对“孤儿药”立法。近年来,罕见病药品短缺的新闻并不鲜见,患者往往要通过其他渠道购买高价药。爱力重症肌无力罕见病关爱中心建议,尽快完善立法,保障罕见病患者用药权益。
来源:央广网 作者:记者 吴喆华
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