脊髓性肌萎缩症(SMA)作为一种罕见且危害严重的疾病,其防治关键在于早发现、早诊断、早治疗。11月6日,在第七届中国国际进口博览会(以下简称“进博会”)上,罗氏诊断中国与罗氏制药中国共同携手复旦大学附属儿科医院、北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称“美儿SMA关爱中心”)以及上海鉴研生物技术有限公司(简称“鉴研生物”),正式启动 “SMA诊疗一体化生态圈合作暨脊髓性肌萎缩症科研项目”,以创新之力赋能SMA全病程管理,提升患者生存质量。
复旦大学附属儿科医院院长王艺教授、美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍、罗氏诊断中国高级总监-生命科学部王峰、罗氏诊断中国副总裁-战略与创新部沈宝璐、罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟、罗氏制药中国客户交互业务模式神经科学治疗领域负责人张慧中、上海鉴研生物技术有限公司总经理邱耕、上海鉴研生物技术有限公司研发总监秦炜、上海鉴研医学检验实验室主任彭丹芳等嘉宾出席了活动。
项目启动仪式
预见“罕见”,共筑SMA诊疗生态圈
SMA是一种遗传性神经肌肉病,以运动神经元存活基因1 (SMN1) 缺失或突变导致的肌无力和肌萎缩为主要临床特征,其发病率约 1 /100001,人群携带率约1/501,被列入首批国家罕见病目录。作为多发于婴幼儿时期的罕见病,SMA随着疾病进展可对骨骼、呼吸、消化等多系统造成严重损伤,甚至导致死亡,给患儿及其家庭带来沉重负担。
“及早筛查、诊断和干预治疗,对于改善SMA患者预后至关重要。” 复旦大学附属儿科医院院长王艺教授指出,“作为国家儿童医学中心,复旦大学附属儿科医院近年来在SMA等罕见病领域进行了大量基础和临床研究。‘众人拾柴火焰高’,相信随着更多医疗伙伴的加入,将进一步加速SMA科研转化,推进诊疗一体化建设,优化患者全程管理,助力我国儿童罕见病事业高质量发展,最终帮助更多患儿获益。”
复旦大学附属儿科医院院长 王艺教授
聚势创新,赋能SMA早期精准诊断
防治SMA,诊断先行。此次项目凝聚复旦大学附属儿科医院、罗氏诊断、鉴研生物等多方力量,将基于罗氏诊断Digital LightCycler® 数字PCR系统*,共同开发更为灵活、精准、可靠的检测方案,为SMA早筛、早诊、早治提供有力保障。据悉,Digital LightCycler® 数字PCR系统采用突破性第三代数字PCR技术,以绝对定量、高灵敏度、高精准度及高效便捷等多重优势,为科研创新与精准诊疗提供有力支持。
罗氏诊断中国高级总监-生命科学部王峰表示:“作为全球体外诊断领域的领导者,罗氏诊断始终坚守‘在中国,为中国’的承诺,致力以前沿技术创新加速科研转化,助推诊疗一体化和精准诊疗。希望借此机会,联动行业各方,充分发挥罗氏诊断的技术与资源优势,赋能本土医疗创新,加速数字PCR在SMA诊疗一体化场景的应用,推动罕见病防治事业发展,造福更多中国患者。”
罗氏诊断中国高级总监-生命科学部 王峰
上海鉴研生物技术有限公司总经理邱耕表示:“多年来,鉴研生物始终专注于体外诊断领域研究成果转化与应用解决方案。今年,在保持与罗氏诊断合作的基础上,我们非常荣幸能够携手复旦大学附属儿科医院等行业标杆,持续推动SMA精准诊断,探索适用于临床的高质量检测方案,提升SMA诊疗一体化管理水平,惠及广大患者。”
上海鉴研生物技术有限公司总经理 邱耕
优化治疗,改善SMA患者生存
创新治疗,始终是SMA诊疗一体化道路上不可或缺的一环。2021年,随着首个在中国获批治疗SMA的口服疾病修正治疗药物利司扑兰口服溶液用散(中文商品名:艾满欣®,英文商品名:Evrysdi®)的到来,SMA治疗已进入口服新时代。目前,利司扑兰的适应症已扩展到16日龄及以上患者,极大改善了患者用药的可及性、便捷性和依从性。
罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟表示:“近年来,国家高度重视罕见病患者的用药保障和健康权益。得益于政策支持和社会各方的共同努力,SMA的诊疗水平和环境正在不断改善。依托制药和诊断的协同优势,以及多方共创的SMA诊疗一体化生态圈,罗氏将针对SMA患者的未尽之需,持续推动创新诊断产品和治疗药物的应用,为患者及其家庭打造一个更完整的支持体系,帮助更多患者实现长期生存、提升生活质量。”
罗氏制药中国特药领域副总裁 陈顗娟
罗氏诊断中国副总裁-战略与创新部沈宝璐表示:“全球化浪潮背景下,罗氏诊断近年来持续加速本土合作,与鉴研生物等国内优秀伙伴建立了紧密的合作关系,并通过整合战略与赋能创新推动医疗行业发展,实现多方共赢。作为进博会的老朋友,今年,罗氏诊断继续携手罗氏制药,共同以开放合作姿态,发挥诊断与制药双重优势,持续扩大‘罗氏朋友圈’,协力打造SMA诊疗一体化生态圈,共筑健康中国。”
图:罗氏诊断中国副总裁-战略与创新部 沈宝璐
*Digital LightCycler® 数字PCR系统尚未获得国家药监局审批,仅用于科学研究,不用于临床诊断
参考文献:
1. 北京医学会医学遗传学分会,北京罕见病诊疗与保障学会. 脊髓性肌萎缩症遗传学诊断专家共识[J]. 中华医学杂志 2020年100卷40期,3130-3140页.
来源:医谷网
为你推荐

广州试点创新药械“医保+商保”同步结算
本次试点依托国家医保信息平台,在22家试点医院实现医保+商保一站式同步结算,通过提供“商业保险创新药械结算清单”,商保理赔金额将一目了然,市民只需支付医保和商保报销后的...
2025-03-28 18:41

揽入首付款2亿美元,恒瑞医药就一款II期临床药物与默沙东达成新合作
近日,恒瑞医药发布公告称,公司与默沙东达成协议,将恒瑞医药的脂蛋白(a)[Lp(a)]口服小分子项目(包括名为HRS-5346的先导化合物)有偿许可给默沙东,默沙东将获得HRS-5346在大...
2025-03-28 16:24

国产首款甲状腺眼病靶向药落地湖南,爱尔眼科率先应用
3月27日,爱尔眼科长沙医学中心开出湖南省医院首张国产替妥尤单抗N01注射液处方,并成功为一位中重度甲状腺眼病(TED)患者完成首次注射治疗。
2025-03-27 18:38

复星医药的业绩与生物类似药集采
根据复星医药年报显示,复星医药旗下生物类似药包括第一个国产生物类似药汉利康 (利妥昔单抗注射液)、国内首个获批上市的曲妥珠单抗生物类似药汉曲优 、中国首个中欧双GMP认...
2025-03-27 18:21

预购协议被单方面终止,三叶草生物被要求退还2.24亿美元预付款
3月24日,三叶草生物发布公告,称其全资附属子公司三叶草生物制药(香港)有限公司(以下简称“三叶草香港”)收到全球疫苗免疫联盟(Global Alliance for Vaccines and Im...
2025-03-27 12:10

在华大动作的背后,阿斯利康如何落子“肺健康”
阿斯利康宣布了一项25亿美元的投资计划,在北京建立第六个全球战略研发中心,聚焦于肿瘤、心血管疾病、呼吸系统疾病、免疫学以及人工智能应用等前沿领域的研究和开发,并达成多...
2025-03-27 11:07

罗氏制药与默克达成战略合作,进一步拓展中国肺癌治疗版图
2025年3月26日,罗氏制药和默克共同宣布双方正式签订协议,就特泊替尼(拓得康®)在中国大陆市场的商业化达成合作。双方将充分整合各自优势资源,推动特泊替尼惠及更多METex 1...
2025-03-26 17:17

APASL重磅数据抢先看!吉利德科学公布HBV、HCV、PBC领域多项研究成果
吉利德科学将以壁报和口头报告的形式公布31项肝病领域的最新研究成果,包括慢性乙型肝炎(CHB)领域富马酸丙酚替诺福韦(TAF)的3期临床研究中国队列随访8年的有效性和安全性数...
2025-03-26 14:19

营收飙涨461%现金储备16亿,云顶新耀2024年成功转型Biopharma
3月26日,港股创新药企云顶新耀(1952 HK)发布2024年度业绩报告。报告显示,公司全年收入达7 067亿元人民币,同比增长461%,超额完成了7亿元既定目标。
2025-03-26 10:31

2025“数据要素×”•行业样板发布:华山医院•联仁健康“医院数据资产化生态平台”成功入选
近日,由中国信息协会大数据分会主办,信息化观察网承办的2025数据要素融合与应用创新峰会在北京举办,并正式对外发布了2025“数据要素×”·行业样板100例。
2025-03-25 16:06

全国肿瘤诊疗规范化提升行动启动会在京召开,夯实高质量肿瘤诊疗体系
2025年3月24日,由国家癌症中心学术支持,北京中康联公益基金会、辉瑞公司主办的全国肿瘤诊疗规范化提升行动启动会在北京召开,全国肺癌和肾癌规范化诊疗质控讲师培育计划也于...
2025-03-25 09:52

生态赋能,新加坡助力全球企业迈向国际化新高度
本文将通过三家具有代表性的企业案例,解析新加坡如何利用其完善的产业生态体系,为全球医疗科技企业提供全方位支持,助力其全球化布局。
2025-03-25 09:35

“关注睡眠健康 聚焦抗衰未来”2025睡眠与健康学术研讨会在四川成功举办
在第二十五个“世界睡眠日”到来之时,为促进国民健康、呼吁人们重视睡眠问题、树立“防未病”意识。2025年3月21日上午由中国保健协会健康管理专业委员会与四川天府亨特生命科技...
2025-03-24 16:54

响应“体重管理年”行动,众安互联网医院助力国民科学减肥
在全民健康意识不断提升的当下,体重管理已成为社会各界关注的焦点。随着国家卫健委等部门对体重管理的重视,以及“体重管理年”行动的推进,越来越多的专业机构开始积极探索科...
2025-03-24 11:40