消费基因检测,从资本神话沦为行骗工具?

医疗器械 来源:寻找中国创客 作者:曹忆蕾
2017
04/06
11:33
寻找中国创客
作者:曹忆蕾
医疗器械

“认识基因检测,可以救你性命”,讲台上,一名自称为某儒道研究学者的中年人对着被组织而来的一百多名幼儿园园长发出感慨。3月30日,北京一家五星级酒店里,一场主题为基因检测和早期教育的论坛正上演。

以基因检测决定孩子的未来,是中国不少家长的新选择。2017年初,英国《每日电讯报》在一篇报道中提出,越来越多的中国父母在购买一种名为“天赋基因检测”的产品,以结果决定孩子发展方向。

天赋基因检测,即通过基因检测的手段,分析孩子在体育、艺术乃至数理逻辑上的“天赋”情况。这正是这场论坛的主办方之一,某基因测序公司的其中一项业务。

“庆幸的是,基因检测告诉我,我一家五口未来都有精神分裂的可能”,台上的中年男人不顾台下幼儿园园长们的笑声继续说,“基因检测,是送给子女最好的礼物”。

基因检测确实曾被视为技术进步的礼物。但江阴老人陈伟珊收到的这份“礼物”,却付出了生命代价。

2016年,在花费二十多万元给全家购买了整套基因检测服务后,陈伟珊收到了的报告显示:在宫颈癌、胆固醇代谢、系统性红斑狼疮、阿兹海默症等症状上遗传危险系数过高。

报告提供的方案,则是购买某品牌的保健品。在购买数万元“这辈子都吃不完”的保健品后,老人意识到自己可能上当了。绝望之中,陈伟珊选择了跳河自尽。

在基因检测成为创业高潮后,一大批创业者绕开了艰深的医疗领域,瞄准了消费级娱乐市场,开发出了一系列童话般的基因检测产品:检测酒量、检测唱歌跑调,甚至检测你的体质是否抗雾霾。

在基因检测的科学名义下,似乎一切人生问题都有提前预知的可能。

但陈伟珊老人的悲剧证明了基因检测狂欢的另一面:不够严谨科学的基因检测,正在沦为不恰当的工具和不合规的营销手段。

制造神话:基因可以预知一切

检测情商、检测二胎智商、检测抗雾霾指数,检测早恋、检测网瘾,搜集市面上针对消费者的基因检测产品,你会得出一个结论:基因可以预知你生活的每个部分。

华大基因CEO尹烨分析说,这些基因检测产品“普遍都具有善于捕捉市场热点的敏锐慧眼和优秀的文案营销能力”。

市面上的消费基因检测产品,几乎覆盖了一个人生老病死的全部。

而孩子的成长由天赋基因来指导,而健康则有一系列的套餐,比如药物副作用、抗尾气、甲醛的能力、毒瘾、游戏瘾、烟瘾、体形、身高、肥胖……一家基因公司负责人口中,这些问题都能被基因技术一网打尽。

在早教领域,不少早教天赋类基因产品宣称能测量孩子是天才还是庸才,判断孩子在体育、音乐、绘画哪一方面更具有优势。早教中心、幼儿园、父母能从个性化定制的角度,为孩子量身定制一条可成才的路径。

当一对恋人开始热恋,就有“天生一对”指导双方如何了解彼此,是否是过敏身体体质,是否可能心脏不好,加深对彼此的理解;当他们开始想要孩子了,则有“完美宝贝”为他们筛选出一个漂亮、聪明、健康的胚胎,甚至可以将一个十四岁会因精神分裂症傻掉的胚胎剔除,只留下一个完美的。

美容基因检测也正进入美容院,在淘宝、京东也可以搜索到相关产品。抗辐射、抗黑色素、抗晒、抗氧化、抗皱、皮肤代谢,在产品的宣传词中,“你的皮肤问题,早已由基因决定”。

恋人恋爱、生育、孩童成长、身患疾病,人一生的序列上都有一整套基因检测产品“保驾护航”。“基因检测可以为人的一生保驾护航”,一位基因检测公司的创始人如此推销。

其中,被应用最广的是早教天赋基因和易感疾病风险基因检测。

儿童天赋基因检测是基因检测公司针对儿童的一款产品,从口腔唾液中采样,提取与天赋相关的基因,分析出孩子在智商、情商、体育、才艺上的优劣,进而推广顺势教育、科学成才。

某基因检测公司创始人在推广产品中甚至公开表示,以往的教育理念是因材施教,而今理念一改,成了因“基因”施教。

依据一些来源不明的基因检测产品,就来决定孩子的未来和自己的健康计划,这样的方式真的科学吗?

数百元的基因检测产品标价五六千

在北京中关村生命科学园,基因检测类的创业公司随处可见。寻找中国创客记者随机进入一家大楼内,就找到了至少9家以基因检测为主要产品的创业公司。

这些小型的基因检测公司,多数都是对标美国著名的消费级基因检测公司23andMe。在基因检测技术出现后,这家公司曾用99美元的低价迅速占领美国的低端市场,他们的理念是,“在超市里,消费者可以像购买牙刷一样,购买基因检测产品”。

这些基因检测主要是检测用户唾液。国内的基因检测公司往往提供邮寄或者现场取样服务,消费者收到采样盒后,用清水漱口3次,便开始提取口腔中的唾液粘膜了。左边刮20下,右边刮20下,将拭子棒保存在保存液中,再将样品寄回公司。而在公司承诺的工作日内,通常是7-15天,消费者将收到一份基因密码报告。

而产品寄往公司是否有损耗,公司用什么仪器检测,检测后如何解读报告,背后仍是一团迷雾。

据行业内人士称,大多数靠谱的基因检测公司引进的是一套美国illumina测序仪和芯片,在基因技术层面,各家并没有太大差别。

在生命科学园的一家实验室内,记者未看到一位实验人员,实验桌上仅放着一台号称“国外进口、几十万”的荧光定量Pcr,这是一台小型的基因检测分型机器,配上一台电脑。一位业内人士表示,这样一间实验室就能完成基因检测,技术门槛很低。

一名工作人员透露,大楼内一个对外声称“无菌环境进口仪器”的实验室,是大楼内多家基因检测公司可租用的实验室。

基因检测的价格,事实上比想象中要高。一家基因检测公司表示,如果是检测儿童天赋基因,出一份报告的市场价是5250,如果是机构团购,如幼儿园整体购买,合作价格为3500,“这是市场上的正常价格”。

而疾病检测的报价往往更高,陈伟珊老人的侄子王虹透露,老人购买的健康风险评估检测,一套3万6千元,“这是老人积攒多年的养老金”。

一位从事基因检测上游芯片销售的业内人士透露,一套基因检测实际的成本仅有几百元。而标价上千、上万是何故?23魔方创始人周坤表示,消费级基因产品的销售成本太高,其中标价的99%用于了渠道拓展费用。

3月30日的那场大会,正是基因检测公司“渠道拓展”的形式之一。

一家基因检测公司透露,他们与北京十多家幼儿园、早教中心、社区均有合作,甚至有专门针对明星孩子的基因检测项目。

通过这样的渠道拓展出来的基因检测产品,将会直接影响到终端的学生家长、老年人和病患。那么,这样的基因检测技术是否靠谱?

基因检测到底靠不靠谱?

基因测序领域的资深从业者、Thermo Fisher公司全国临床市场战略总监柴映爽曾写文,指出“学术界至今没有公认哪个基因跟天赋有必然联系,拿着一些发表的探索性研究文章,就说是业界证实的结果,忽悠行业外的老百姓赚钱,既不科学,也不道德。 ”

基因检测并不是个新事物,但很少有人知道,基因检测领域存在着截然不同的两个方向,一方是科研和医疗相关的专业级基因检测,另一端,则是面向消费者的检测,比如易感疾病风险预估、无创产前基因检测、天赋基因等产品。

多数用户所接触到的基因检测产品,几乎都是消费级基因检测产品。而恰恰是这些产品,在专业人士看来,存在着不少风险和争议。

华大基因CEO尹烨表示,“在检测过程中,究竟是何种资质的专家、依据什么标准进行评定,以及用哪些数据库比对,商家多会含糊其辞,语焉不详。”

在一份针对“记忆天赋基因”检测报告中,他发现一家公司引用了一篇论述某基因可能影响记忆的文献,然而,被引用文献所研究的基因却压根没有出现在检测报告中。

尹烨怀疑:这些标榜着“大数据和国际数据库支持”、“百分百科学”的天赋基因检测,到底有无权威文献可供参考?所列文献中的基因与检测“天赋”到底相关性如何?

中科院北京基因研究所研究员曾长青在接受媒体采访时表示,“我国是测序大国,却是一个数据弱国,没有一个像样的数据库。”

目前基因技术还在发展中,并没有一个统一、科学、标准的数据库,用来支撑基因检测的数据分析、解读。

所以,在一些论坛中出现了为什么测评了很多家基因检测公司,发现结果却不相同的案例。事实上,早在2013年,《纽约时报》就曾发表过文章指出,说一个姑娘在三家基因检测公司做的检测结果都不一样,最后发现原因是三家公司的解决方案、数据库和对外部因素的考量方法不同,导致了结果完全不同。

目前,多数公司对此的解决方案是自建数据库,依据来源主要是国内外的研究报告,加入临床确认和研究较多的突变位点,将受检者的基因测序与数据库比对,查看是否发生比对,由此给出一个风险的百分比。

但这些数据库的可靠程度却又存疑,不同公司援引不同的研究报告,最后往往会得出一个完全不同的结论。

此外,依靠数据库的方法也存在科学问题。尹烨表示,“所谓的“天赋基因”检测虽然打着科学研究的牌子,但其实是混淆了统计学上的“关联关系”与“因果关系”。其片面地将关联关系,当作了因果关系,给大众一种错觉,似乎只要检出了相关基因,就等于有天赋。”

基因检测产品沦为推销工具

老人陈伟珊购买的基因检测产品,实际上是天津某保健品公司推出的“砸金蛋”计划。这项计划声称,用户只要投资3.6万元,含有1.8万元保健食品以及1.8万元投入“电子商务”,并赠送易感基因检测服务。

易感基因检测是指通过检测基因缺陷,来评估罹患各类疾病风险的基因检测技术。

然而,现实中,赠送的这份基因检测服务,其实是诱导购买的核心手段。陈伟珊收到的报告显示:陈伟珊在宫颈癌、胆固醇代谢、系统性红斑狼疮、阿兹海默症等症状上遗传危险系数过高。报告后,则附上了某品牌专门针对此类病情的保健品。

原协和医院教授王晨光对这份报告的看法是,“报告里充斥着AGCT的术语,连专业人士也未必能读懂,更何况是文化程度不高的老人”,言下之意,前面的术语并非报告重点,真正的重点是后面的保健品推广。

基因检测成为了这些企业打开消费者钱包的入口,甚至成为了一些保健品公司进行虚假宣传的工具。陈伟珊老人正是相信了基因检测报告的科学性,继而心甘情愿购买了保健品。

一名业内人士透露,为保健品公司这样的客户提供有特殊目的的基因检测服务,已经逐渐成了很多创业公司的核心模式。23魔方创始人周坤也认为,在基因检测行业里,大 多数公司都转型采取和线下保健品、体检中心、医疗机构、美容会所等等机构合作,走一条B2B2C的模式。

这些企业的共同特征是,基因检测能够成为其增值手段的一部分。

北京一家规模较大的基因检测公司承认,自己的主要客户是“幼工委”,“幼工委有更多幼儿园的资源”,未来二三线城市将成为推广重点。而不少保险巨头,也将免费赠送基因检测服务作为一项推广营销手段,先赠送客户一个基因检测,检测疾病风险,再来推销相应的保险产品,为一家保险公司提供“技术服务”的创业公司称,这样的客户,每年能确保带来十几万元的收益。

数据显示,消费级基因检测行业仍处于早期阶段,2016年国内行业总销售额不足10亿,保守估计仅4.5亿,业绩并不显著。在不少基因检测公司的官网上,寻找中国创客记者发现,大多数产品的消费者购买记录几乎都是零。

而像23魔方这种直接卖给消费者的基因检测类公司,要付出巨大成本,直接卖给消费者,需要教育市场,也要面临更严苛的消费者检验,但卖给有特殊需求的机构,在周坤看来,本质上是“利用消费者对基因技术的盲目信任,然而在市场并没有成熟,科学技术未完善的情况下,迟早会把市场做坏,这是劣币驱逐良币的过程。”

对于用户来说,真正的问题在于,一个不够科学的产品被用来实现推销业务的时候,就容易产生陈伟珊这样的悲剧案例。

未来:一个忽冷忽热的风口

经历了2015年消费级基因检测热后,两年后,23魔方创始人周坤感觉到这个行业又冷了。

基因检测的神话并不是这几年才被鼓吹起来的,早在2006年,国内就出现了基因检测的热潮,科技的神秘和神奇吸引了众多消费者期待尝鲜。但是当时技术尚不成熟,多是概念,加上联合基因上演的一出利用基因技术搞传销的闹剧令基因检测市场跌入寒冬。

在国外,消费级基因检测公司的成长路途也颇为坎坷。2013年,美国FDA叫停了23andMe的个人DNA检测服务。美国FDA对疾病基因携带者检测服务有一套标准,例如检测不仅仅是售卖产品,还需要提醒用户,如何找到相关的遗传学专业人士,协助用户找到预防或者检测后服务。

23andMe在接到美国FDA的警告信后依旧向用户提供健康服务,同时无法提供非常准确的信息来证明检测正确并且对临床有意义。历经两年的努力,2015年,23andMe获得了美国FDA的认证,面向大众的消费级基因检测不再是灰色地带。

在中国,2015年精准医学概念的推动下,基因检测公司受到资本追捧,出现了360基因、H i基因、基因猫、知因保、23魔方、微基因、一脉基因……等一系列利用互联网思维推销基因检测产品的公司。

但是两年下来,面向消费者的基因公司纷纷冷落,。在淘宝搜索“基因检测”,大多数用户为0 ,只有极个别用户数也不超过10人。借助互联网众筹模式营销的Hi基因最终以团队解散而告终。

众多公司开始转向线下,与保险公司、保健品公司、体检中心合作,在基因数据尚未有较大开发市场的情况下,转向基因检测的后续服务。

在市场尚未规范、技术存在缺陷的情况下,消费级基因检测的前景不容乐观。联想之星投资人练乐尧表示,“由于在规范性、专业性、技术壁垒方面的缺陷,消费方向的基因检测对于专业投资机构来说关注较少,这一类项目需要在模式的创新性上实现突破。”

来源:寻找中国创客   作者:曹忆蕾

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