12月13日,由强生公司发起、中国职工发展基金会公益支持的“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益沙龙在上海成功举办。活动通过公益微电影揭示了银屑病患者在求学就业过程中所面临的困境,结合疾病科普,推动银屑病的科学诊疗与长程管理,助力营造友好包容的社会氛围,鼓励患者以更加积极的态度拥抱生活。
此次活动是强生在2024年世界银屑病日正式启动该项目后,进一步扩大合力支持银屑病患者求学就业公平发展的又一积极举措。公益项目将在全国多个城市陆续举办,聚力各方支持力量,不断提升公众对银屑病的科学认知,呼吁社会共同关注银屑病患者公平发展。
早期干预、长程管理,更好控制银屑病复发风险
银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,临床表现为鳞屑性红斑或斑块,局限或广泛分布 。我国银屑病患病率约为0.47% ,有近700万患者深受疾病困扰。
近年来,随着生物制剂等创新药物的出现和临床应用,银屑病治疗已经进入了精准靶向的新时代,患者实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除(PASI100或PASI90)已经成为可能。
上海交通大学医学院附属瑞金医院皮肤科副主任李霞教授
对此,上海交通大学医学院附属瑞金医院皮肤科副主任李霞教授指出:“实现皮损全清或几乎完全清除是银屑病患者最为急迫的需求,生物制剂的应用为患者带来了希望,显著降低了其心理负担,提高了生活质量。但银屑病目前仍是一种无法治愈的慢性疾病,具有迁延反复的特点,需要早期干预,长程管理。”李霞教授强调:“自行减停药物是银屑病复发的危险因素。在长期管理过程中,患者应遵医嘱规范用药,谨慎减停。同时,早期干预对于银屑病患者的预后也非常重要,不仅能改善患者的皮肤症状,还能降低系统性炎症水平,减少长期累积损伤,预防或减轻共病的发生发展,为银屑病患者的健康提供全面的守护。”
公益微电影,直击700万患者求学就业困境
除疾病本身带来的健康负担之外,银屑病患者往往因为红斑、鳞屑等皮肤症状而遭受他人的误解甚至歧视,带来极大心理负担。且银屑病具有青壮年高发的特点,约2/3的患者在40岁以前发病 ,正处于求学就业的人生关键阶段。数据显示,超过60%的患者因病情反复发作、不被理解、差别对待等原因,工作或学习受到严重的负面影响 ,陷入“此地无银”的困境。
公益微电影《寻找李百银》
为直观展现银屑病患者在校园、职场中不为大众所知的经历,以及患者对公平的渴望和对美好生活的追求,强生支持拍摄了国内首部聚焦银屑病患者求学就业公平的公益微电影《寻找李百银》。影片以其真实的故事情节,一经上映便引发了广泛的社会关注,帮助公众更加客观科学地了解这一疾病,同时也加深了社会对银屑病患者在学习和职业发展上所面临困境的理解与支持。李霞教授表示,“作为皮肤科医生,我们不仅关注皮肤问题,更需要将患者视为一个完整的个体,关注他们的生活质量。银屑病患者群体长期默默承受着许多误解,而消除这些误解需要社会各界的共同发声。很高兴看到他们的故事被搬上荧幕,这不仅传递了患者心声,还让公众能够通过更多渠道和方式了解这种疾病。”
“我要公平”,影片最后一声声坚定的呼喊打动了无数观众。作为疾病的亲历者,患者代表小雅(化名)更是深有感触:“银屑病给患者带来的精神压力非常大,不仅是身边的朋友同事不理解,有时甚至连自己也缺乏足够的疾病认知,只能选择掩饰和逃避。影片中主角与不公抗争的经历给了我很大的鼓励,就如她所说,我们的能力不会因为疾病而降低,我们也可以在学习和工作中发光发热。希望更多人能科学认识疾病,减少误解与歧视,让更多患者能够像影片中的角色一样,摆脱精神压力,回归正常生活。”
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