11月6日,由人民卫生出版社出版、中国初级卫生保健基金会和诺华中国公益支持的国内首部银屑病科普图书——《银屑病365问》在进博会成功发布。该书由全国109位医生联合共创,通过解答365个征集自银屑病患者最关心的问题,填补患者知识空白。作为“健康皮肤新三年行动(2024-2026)”首个里程碑项目,《银屑病365问》通过提供权威、专业、实用的科普知识,有望成为银屑病患者日常疾病管理必不可少的“百科全书”。
《银屑病365问》成功发布
诺华公司中国区副总裁、免疫治疗领域负责人田瑀表示:“诺华始终以全情的投入和不懈的努力坚定践行‘以患者为中心’的承诺。今年伊始,从我国首部聚焦银屑病患者的公益大电影《你好,我的银色恋人》上映,到国内首部银屑病百科全书《银屑病365问》的问世,我们都期望通过持续创新的患者教育活动,全面赋能患者,助力银屑病患者实现至净新生。未来,我们将继续响应健康中国号召,持续聚焦患者未尽之需,从患者痛点出发,为患者提供安全有效的创新药物和全程解决方案,同时携手多方推进疾病规范化诊疗,开展公益疾病科普,实现‘患者全面关爱支持’。”
诺华公司中国区副总裁、免疫治疗领域负责人田瑀女士
诚意满满,紧贴患者需求
银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的,由免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病。作为一种常见却又常常被误解的疾病,银屑病给众多患者带来了身体和心理上的双重困扰。中华医学会皮肤性病学分会副主任委员、中日友好医院副院长、《银屑病365问》联合主编崔勇教授表示:“随着个人在健康管理决策中发挥着越来越重要的作用以及患者需求的日益多元化,患者对于疾病治疗和日常管理等健康知识的获取也愈发迫切,过往的科普内容已无法完全满足患者对疾病科普的新需求。响应国家政策、积极推进健康知识普及行动一直是我们的日常主要工作之一。在这样的背景下,《银屑病365问》应运而生。作为‘健康皮肤新三年行动’的重要项目,《银屑病365问》将通过提供权威科普知识,为患者答疑解惑,助力疾病长期规范管理及医患沟通。”
诺华将向中国初级卫生保健基金会捐赠10,000本《银屑病365问》科普图书
诺华公司中国区副总裁、免疫治疗领域负责人田瑀女士(左),中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金执行秘书长吴泓燕(右)
参与活动的患者代表张女士在现场表示:“过去20多年的患病历程中,我亲眼见证了银屑病治疗领域的巨大变革和疾病科普需求日趋多元化。生物制剂的出现让患者实现至净新生成为可能。而《银屑病365问》这本百科全书在疾病、治疗、日常管理等多方面给予广大银友切实有效的帮助,指导患者如何管理疾病使生活过得更好。它如身边的贴心朋友,让我们在与疾病抗争的路上不再孤单迷茫,为我们带来知识的力量和希望的曙光。”
中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金执行秘书长吴泓燕表示:“基金会一直致力于为各类慢性疾病患者提供关爱与支持。《银屑病365问》的出版,是我们在银屑病患者关爱之路上的又一个重要里程碑。前期征集5,000多个问题并筛选出365个患者真正关心的问题,邀请全国皮肤科109位专家共同创作,帮助医生更懂患者、患者更懂规范诊疗知识。未来,我们将继续发挥自身的优势,整合更多的社会资源,为广大银屑病患者提供更多的帮助和支持。
人民卫生出版社健康科普部主任刘彬表示:“作为卫生健康领域的出版国家队,人民卫生出版社一直以满足公众需求为导向,为读者提供高质量的健康科普读物。《银屑病365问》是专为患者精心打造的科普力作,内容丰富有趣且易于理解。相信每位拿到这本书的患者、家属、医护从业者都会被这本书的厚度、问题涉及面广度、内容丰富度所打动,是一本诚意满满的银屑病‘百科全书’。”
多方肯定,打造科普典范
作为本次新书发布的核心环节,圆桌论坛的几位重磅嘉宾围绕书籍出版背后的故事展开精彩讨论。作为中国领先的数字医疗健康科技企业,丁香园在疾病科普领域一直处于前沿。丁香园创始人、董事长李天天从专业角度对《银屑病365问》给予了高度评价:“这本书通过独特的‘一问一答’形式、通俗易懂的文字和生动的漫画,将原本复杂的疾病知识巧妙转化,使大众能够轻松理解。这种科普方式不仅具备科学严谨性,也拉近了专业知识与大众之间的距离。如今,《银屑病365问》已成为行业内的爆款科普图书,为银屑病患者提供了切实有效的帮助和温暖的陪伴。”
参与圆桌论坛的嘉宾(从左到右):诺华免疫治疗领域市场部负责人刘莉,上药云健康副总裁、业务发展中心总经理庞婷宇,患者代表张菁,人民卫生出版社健康科普部主任刘彬,中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金执行秘书长吴泓燕,丁香园创始人、董事长李天天,国药控股零售诊疗事业部副总经理陈剑刚
国药控股零售诊疗事业部副总经理陈剑刚谈到:“在双通道政策落地背景下,更多创新药将通过药房销售,这对于药师的专业力量给予了更高的要求。我们将加强员工培训,理解和灵活运用《银屑病365问》书中的内容,为患者提供专业的用药建议和服务,同时通过患者定期回访或建立皮肤病专病咨询区帮助患者更好地进行疾病管理。”
上药云健康副总裁、业务发展中心总经理庞婷宇表示:互联网时代,患者获取信息的渠道变得多元化,因此希望药店能够提供更具针对性、定制化的健康管理方案。《银屑病365问》作为一本集大成之作,能够很好地赋能患者以更理性的视角来看到疾病,也给药师提供了服务患者的专业化工具。云健康致力于为患者提供便捷的购药渠道,也组建了各病种的专业药师,以专业的药学服务满足不同患者的个性化需求。”
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