美第一大病人社交网络同基因泰克开展大范围深度合作

医疗健康 来源:健康界
2014
04/10
09:33
健康界 医疗健康

据美国科技资讯网站TechnologyReview报道,美国第一大病人社交网络PatientsLikeMe近日同知名生物技术制药公司基因泰克(Genentech)达成了深度合作伙伴关系。作为合作协议的组成部分,基因泰克今后5年可访问PatientsLikeMe全部数据库。这也是病人社交网络同制药企业开展的首次大范围深度合作。

基因泰克于2009年被罗氏(Roche)公司收购。PatientsLikeMe网站2012年曾被美国麻省理工学院(MIT)《科技评论》杂志评为最具有变革意义的50家公司之一。网站当前用户量约为25万人,这些慢性病用户在网站共享病情、治疗方法等信息。网站建立了多个病人社区,规模最大的是纤维肌痛、多发性硬化症以及肌萎缩侧索硬化症(ALS),整个网站所讨论病症问题多达2000种。

PatientsLikeMe联合创始人本·海伍德(Ben Heywood)称,网站希望通过慢性病人之间的信息共享和沟通交流,能够帮助生命科学产业了解患者的实际需求并发现相应医疗证据。

基因泰克同PatientsLikeMe的此次合作,并非生命科学公司同PatientsLikeMe之间的首次牵手,但却是合作范围最广的一次。海伍德表示,此前一些合作具有一定限制性,如多集中在一些特定病症上面。而此次合作,基因泰克将能够访问PatientsLikeMe用户发布的所有信息。如果基因泰克的研究方向中途作出调整,该公司也不必同PatientsLikeMe签署新合同以及达成新协议。海伍德说:“这就能够实现对PatientsLikeMe数据的快速实时利用。”

2010年,PatientsLikeMe展示了其对于高级药物研究所具有的潜在价值。来自该网站ALS病人社区的数据显示,一些病人患上了一种渐进式、致命的神经疾病。这表明当时正在研发阶段的一种药物并非有效。而当年发布的一项学术研究结果,也证实了PatientsLikeMe结论的正确性。

PatientsLikeMe数据还能清楚地体现患者获得的医疗质量,包括医疗人员是否按照行业准则来对待病人。海伍德说:“在我们试图向以病人为中心医疗的保健模式转型中,我们必须了解病人的价值所在。”

据悉,基因泰克为获得对PatientsLikeMe数据的访问权,将向该网站交纳一定费用。基因泰克在访问这些数据过程中,不会看到病人姓名、邮件地址等个人隐私信息。海伍德还透露,PatientsLikeMe希望不久后能同其他生命科学公司进行广泛合作。


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