超九成社会大众不了解帕金森病 四成患者曾被误诊
据2017年发布的帕金森病大众调研显示,90%的社会大众不了解帕金森病,其中过半认为帕金森病就是霍金所患的“渐冻症”(肌萎缩侧索硬化症),甚至有近6成的非神经内外科领域的医务工作者也对帕金森病不尽了解。
复旦大学附属华山医院神经内科副主任,中国康复医学会帕金森病和运动障碍专业委员会副主任委员王坚教授指出,帕金森病仍处于就诊不及时、延误诊断率高、治疗率低的现状。事实上,帕金森病在中国的发病率为1.7%,中国有近300万帕金森病人,全球约有半数的帕金森病人在中国。帕金森病是由于大脑黑质多巴胺(dopamine, DA)神经元的病变引起分泌的多巴胺减少而导致。多见于中老年人,年龄越大,患病的风险越高。
帕金森病症状表现
王坚教授
据王坚教授说,“由于帕金森病的早期症状如颤抖、走路不稳、动作缓慢僵硬、少言寡语等,往往被误认为是老年人的正常现象,从而造成帕金森病患者的就诊率非常低,经常出现漏诊现象,且帕金森病在临床表现上与很多疾病极为相似,不容易辨认,大部分非专科医生无法正确诊断帕金森病,导致疾病误诊率非常高。
帕金森病外科手段莫忽视 诞生30年,年造福15万病患
孙伯民教授
据上海交通大学医学院附属瑞金医院功能神经外科主任,中国医师协会神经调控分会副主任委员孙伯民教授介绍,帕金森病人若能早期发现并及时进行规范治疗,通过药物和脑起搏器手术进行干预,可基本使患者过上趋于正常人的生活。
”患者不能等到帕金森病影响到生活质量了才进行治疗,一旦确诊,应该早期开展药物治疗,帮助患者延缓帕金森病症状进展,使其获得较好的生活质量;在疾病中晚期就需进行脑起搏器(DBS)手术治疗,能使得患者最大程度地控制症状,提高生活质量。“孙伯民教授强调。
所谓DBS,即脑深部电刺激,俗称脑起搏器,是帕金森病外科治疗领域里程碑式的技术。是通过植入大脑中的细微电极发射电脉冲刺激脑内核团,进而达到控制患者症状的目的,是国际上最先进的神经调控技术之一。这种技术在欧美各国已经相当成熟。许多研究报告也证明其疗效显着,手术后大多数患者的服药量可明显减少,且活动能力显着提高。在过去二十年间,该技术在国内的发展也逐渐成熟,其治疗的安全性和有效性得到公认。目前,脑起搏器已成为帕金森病治疗的首选外科疗法。
脑起搏器工作原理示意图
孙伯民教授介绍,脑起搏器可以明显地改善帕金森病患者所产生的动作迟缓、肌肉僵直及(或)震颤的症状,也可明显降低服用药物所产生的副作用。当帕金森疾病进展到四年左右,伴随药物疗效的明显下降、药物副作用增大、或有严重的异动症状出现时,是进行脑起搏器手术治疗帕金森的最佳时机。脑起搏器技术非常成熟,已经在临床使用超过30年,在世界范围内已造福超过15万名病患。
”拥抱郁金香“行动一周年成果显着 帕金森病规范诊治我们在行动
为了提升大众对帕金森病的认知,提升基层医生的帕金森病诊疗水平,最大程度的造福帕金森病患,2017年,中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组、中国医师协会神经内科医师分会帕金森及运动功能障碍学组联合美敦力发起为期五年的”拥抱郁金香“项目,在专业医生培训、患者疾病科普教育、大众疾病知识科普传播等领域进行持续投入。
上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任,中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍专业组组长陈生弟教授介绍,作为一个长程的五年计划,”拥抱郁金香“行动在第一年可谓是”首战告捷“。全国范围内开展专业医师培训20余场,累计覆盖专业医师3000人次;百余场患者关爱行动,累计服务病患15000人次。项目在上海已经完成每年累计培训300多人次神经内外科专业医师的目标,持续的科普、患者关爱活动也在不断提升大众对帕金森病的认知度。
陈生弟教授指出,希望通过”拥抱郁金香“行动,从帕金森病治疗用药和规范诊疗流程等方面入手,一方面提高专业医师诊疗水平,另一方面帮助帕金森病患者尽早接受规范化治疗,有效减轻症状、延缓疾病进程,从根本上改善患者的生活质量。
首支”郁金香活力操“发布 倡导中老年人健康生活
为此,藉世界帕金森病日之际,学组联合美敦力共同发布了首款活力健康操”郁金香活力操“,旨在倡导更多的中老年人参加健康的体育锻炼,更好地活动身体,提高自身的生活质量,鼓励早期帕金森病患者通过积极的主动运动对抗疾病。
美敦力大中华区神经科学业务高级总监徐黎霞女士表示,郁金香活力操简单易学、节奏感强,鼓励中老年人、郁金香志愿者、早期帕金森病患者在身体许可的范围内多多参与。
”美敦力会坚持在帕金森病领域的投入,除了提供创新的医疗技术之外,也会着眼于关注帕金森病人的生活状态,倡导帕金森病人健康生活的态度,希望未来红色郁金香能够成为帕金森病人关爱行动的通识,像粉红丝带代表乳腺癌防治行动一样家喻户晓,从而吸引社会投入更多关注和关爱给到帕金森病人群体。“徐黎霞说。
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