广州首例艾滋感染患者:这24年,他是怎么过的

医疗健康 来源:拉米 Dr
2017
08/04
17:16
拉米 Dr 医疗健康

上世纪70年代初出生的阿华,家境殷实。

中专毕业后,他成为一名车辆技术工人,后来阿华转到一间中外合资的酒店做礼宾员。在这里做了快 1 年时,在美国洛杉矶开洗衣店的舅舅希望他去美国帮忙照看生意,加之母亲也劝他趁年轻去美国见见世面,他最终决定在母亲的资助下,从泰国通过特殊途径去美国。

但是人生没有如果。

1992 年,阿华前往洛杉矶,遭遇当地大暴动,他被原机遣返回出发地。回到那里后,他和团友依旧在等待新的机会。

据阿华讲述,一次误会让他和团友发生摩擦,被打得头破血流。包裹好伤口,他很快飞回广州。1993 年 7 月,在机场进行的血液检测中,他被测出 HIV 病毒呈阳性。

即便地处改革开放前沿,广州依然鲜有人知道艾滋病。阿华以为这可能只是性病的一种。当他还在懵懂之时,这个检测结果已经被迅速地层层上报到广州卫生系统和疾控中心。

第 2 天,广州市卫生局和防疫站的官员找到了阿华的家。他们带着护士和针具给他进行第 2 次的检查,以确认检查结果的准确性。有限的科普宣教后,他和父亲都知道了这是一种不治之症,当时没有药物可以治疗。

恐惧首先来自于他人的反应。那位跟着医生来家里帮他抽血做检测的护士,因为不小心被蚊子咬了,当场吓到。

接下来的两天时间里,阿华把自己锁在房间里,一遍遍在脑海里回忆到底是哪里出了问题,「想来想去,只有在国外打架去医院后,有过血液的接触。」此时,他内心只有巨大的恐惧和无措。

10 天以后,阿华的第 2 次检测结果经过北京确认:他确诊为广州市户籍人口中首例 HIV 感染者。

不惜一切代价活着

从那时起,时任广州市第八人民医院院长唐小平、主诊医生蔡卫平和广州市卫生防疫站防治科主任陈小平,和他们这位特殊的病人结成了 20 年的医疗共同体。

由于缺乏药物,陈小平首创的疟疾疗法,开始在阿华身上应用。阿华签订了免责状,那个时候,阿华只希望能够抓住任何可能活下去的希望。间歇性的发烧,免疫刺激,让他的免疫系统开始得到锻炼,CD4 细胞达到了每立方毫米血液中 900 多个的水平,界于正常水平的中值。

最初的疟疾疗法延缓了阿华的发病,在尚无针对性治疗药物的阶段,为之后的治疗赢得了宝贵的时间,给了他最初的一点信心,同时也让他和医生建立了互相信任的关系。

经过一轮疟疾疗法的使用后,阿华的身体体征已经和正常人无太大不同,艾滋病毒在体内似乎暂时消失,或者正在进入一个平静的潜伏期。

上世纪 90 年代初,公众对艾滋病几无了解,这个疾病的名字在 90 年代中期突然出现,带给公众的是巨大恐惧。

1993 年之后的 5、6 年「窗口期」内,病毒似乎远离了这个年轻人,他也一度认为或许自己可以这样一直幸运下去。

上世纪 90 年代末,他开始发病,成为真正的艾滋病患者。这年 9 月开始,阿华开始出现呼吸困难。两个月后,阿华因为艾滋病前期的「卡氏肺囊肿虫」住进医院。此后的半年,他的情况时好时坏,在医院断续治疗。活到新千年,也成为他自己设立的第一个生死界标。

2000 年初,他的 CD4 细胞降到个位数,整个机体完全开放,不对任何病原设防,体重急剧下降。

就在阿华和家人几乎都要放弃的时候,延迟的药物引进机制,终于让国内有了抗病毒综合疗法。他开始使用抗病毒药物治疗,为了抓住活下去的希望,他自费购买药物。

在全家人的支撑下,他坚持了一年的鸡尾酒疗法。吃了几个月的药后,又做了疟疾疗法。此后防疫站又有了一年免费药的机会,「我又去做了白老鼠」。因为长时期卧床带来肌肉萎缩,「大腿变得和手臂一样细」。为了给他减轻痛苦,当时家人专门去学习泰式按摩。

经过千禧年的「鬼门关」后,随后几年里,他的病情脱离危重状态,他找了一份每个月 500 元的工作。一旦身体出现问题,就回到医院进行治疗。

找个伴一起走下去

2003 年下半年,国家对艾滋病人实行「四免一关怀」政策,可为经济困难的患者提供免费的国产药物。阿华将这些都视作「冥冥之中的力量」。那时候,他又给自己新设立一个生存目标:「希望可以看到奥运会开幕」。

2004 年,他对一线药产生耐药性,CD4 细胞有 300 多;后转为二线药,3 年后出现耐药,遵照医嘱,他开始使用三线药,即二线药加上每天一次的 T20 腹部打针。

同一时间,阿华对面的病房住进了一个 26 岁的新病人。在粤东一家医院的检查中被测出 HIV 阳性后,家人把她送到了医院,但是并没有告诉她已经感染艾滋病毒。

这个姑娘叫玉文,住进来的两个星期里,她只是不停地哭闹,不配合任何检查。

在一次医生查房的时候,她抓住医生问病情,医生说是 HIV 阳性。和每个感染者听到检测结果后的反应一样,玉文反复回想自己的成长经历,只能将感染的可能性归咎于少年时因手术而进行的一次输血。

之后,每次回到医院打针,阿华都能听到一个女孩的哭声。因为关着门,他们并未谋面。阿华和一个病友一起喝茶,病友提出把玉文介绍给他做女朋友。

2008 年 7 月的一天,阿华和玉文相亲。之后他并没有十分热络地采取行动。8 月 8 日奥运会开幕当天,同在医院的阿华,约玉文到医院旁边一家小餐馆吃饭,花光了当时口袋里仅有的 130 块钱。之后的日子里,两人经常通电话,阿华开导玉文不要那么绝望。

奥运会闭幕那天,阿华跟玉文提出登记结婚的想法,玉文没有拒绝他,玉文说:「我那时对一切无所眷恋。有个人愿意给我一个空间让我躲起来,让我死了以后有个地方放神位牌,就可以了。」两个心灰意冷的人就这样走到了一起。

2008 年底,两人登记结婚后和阿华的父亲住在一起。那几年,阿华开始隐姓埋名,减少和媒体的接触。因为中国首例艾滋病人的标签,他曾经上过央视。为了维持家庭,也为了给两人未来的治疗打下最基本的经济基础,他根据之前积累的经验和人脉开始经商。

开始的日子很艰难。两个人都要吃药,好在那几年身体没有出大问题。经过初期的治疗,玉文的病毒载量已经检测不到了。身体状况的平稳让躲了两年的玉文开始有了想工作的意愿。家族有经商的传统,她自己也做过生意。阿华说:「她做生意的头脑和风格,让我很佩服。」

2010 年一个大单的完成,让两人的生意终于上路,生活开始变得滋润。此时,已经带着艾滋病毒生活 17 年的阿华又给自己设定了一个目标:希望能够看到广州亚运会举行。

再次过上普通的生活

生活仍在继续。

在阿华的印象里,最近 7、8 年对艾滋病的宣传和相关的公益组织越来越多。主题也从早年对艾滋病治疗技术的关注,到中期对各方力量的争取,到近年消除社会对艾滋病人歧视的呼吁。

和阿华认识超过 20 年的医生唐小平觉得阿华的家庭支持,还有他本人独立乐观的性格,以及多年来坚持不懈的配合治疗,让他成为艾滋病人回归日常生活的一个典型样本。

阿华则坚称是因为自己的幸运。2012 年,他和玉文想要把这个幸运继续下去——他们决定生养一个孩子。

在 2003 年实施的「四免一关怀」政策中,感染艾滋病毒的孕妇可以在妊娠期间免费接受母婴阻断药物和婴儿检测试剂。玉文曾希望自己能够在 30 岁之后做母亲。1 年之后,她终于实现了自己小时候的梦想,在医院手术室生下一个健康婴儿。

现在,阿华和玉文每天要吃两次药。阿华说:「就像每天吃维生素片一样,就当自己得了长期的感冒」。除了每个月去医院拿药和 3 个月 1 次的体检,两个人的生活已经和普通人没有太大不同。

20 年来,阿华每天都会告诉自己,要把每一天当作最后一天来过。这 20 年,他全部的努力,不过是为了完成普通的生活。(文中「阿华」「玉文」均为化名)

来源:拉米 Dr

为你推荐

CDE:细胞治疗产品临床药理学研究技术指导原则(试行)资讯

CDE:细胞治疗产品临床药理学研究技术指导原则(试行)

本指导原则所涵盖的细胞治疗产品是指来源、操作和临床试验过程符合伦理要求,按照药品管理相关法规进行研发和注册申报,用于治疗疾病的人体来源活细胞产品。

2024-11-21 22:11

万泰生物九价HPV疫苗男性临床试验申请获批资讯

万泰生物九价HPV疫苗男性临床试验申请获批

近日,万泰生物发布公告称,公司全资子公司厦门万泰沧海生物技术有限公司(下简称:万泰沧海生物)收到国家药品监督管理局下发的《药物临床试验通知书》(通知书编号:2024LP025...

2024-11-21 13:31

百济神州,达成了一项和解资讯

百济神州,达成了一项和解

近日,百济神州美股发布临时公告宣布,其两家子公司BeiGene USA,Inc 和BeiGene Switzerland GmbH(与百济神州有限公司合称“百济神州”)与MSN Pharmaceuticals,Inc 和MSN...

2024-11-21 08:54

山西公布2023 年国谈药品(竞价药品)同通用名药品(第二批)医保支付标准资讯

山西公布2023 年国谈药品(竞价药品)同通用名药品(第二批)医保支付标准

国谈药品(竞价药品)同通用名药品(第二批)医保支付标准。

2024-11-20 20:40

TPP亚太区总裁叶惠琦:以AI赋能医疗,推动“一人一生一份电子病历”理念中国落地资讯

TPP亚太区总裁叶惠琦:以AI赋能医疗,推动“一人一生一份电子病历”理念中国落地

作为英国NHS(英国国家医疗卫生体系)首选的医疗解决方案与服务供应商,TPP凭借其前沿的理念和创新的技术,正加速在中国市场深耕,推动中国医疗服务的信息化、智慧化进程。

文/张蓉蓉 2024-11-20 15:51

将获超4000万美元现金付款,博奥信2款自免资产授权出海资讯

将获超4000万美元现金付款,博奥信2款自免资产授权出海

日前,博奥信生物宣布与Aclaris Therapeutics就BSI-045B和BSI-502达成全球(除大中华区外)独家授权协议。根据协议条款,博奥信将获得超过4000万美元的现金付款,作为首付款以...

2024-11-20 14:19

中国心梗救治日|欧翎先锋赋能基层药师,共筑基层血脂科学管理资讯

中国心梗救治日|欧翎先锋赋能基层药师,共筑基层血脂科学管理

目前,我国血脂异常患病率较高,但知晓率、治疗率与达标率均处于较低水平,居民血脂管理亟待加强。

2024-11-20 13:12

因美纳宣布扩展TruSight Oncology产品线资讯

因美纳宣布扩展TruSight Oncology产品线

最新解决方案将亮相于分子病理学协会年度会议,以实现对肿瘤的全景变异分析。由因美纳客户主导的研究和分享将提供最新的肿瘤分析证据和相关内容。

2024-11-20 10:01

一家中国Biotech企业反向收购了美股上市公司资讯

一家中国Biotech企业反向收购了美股上市公司

在当今的生物科技领域,Biotech公司正积极探索新的生存与发展之道,或选择“卖身”大药企怀抱,或寻求“联姻”以壮大自身。而在这股潮流中,睿跃生物(Cullgen)却独辟蹊径,通...

2024-11-20 09:21

共创共享眼科智慧!首届泛大湾区眼科学术会议(PGBO·2024)圆满落幕资讯

共创共享眼科智慧!首届泛大湾区眼科学术会议(PGBO·2024)圆满落幕

11 月 15 日至 17 日,由爱尔眼科医院集团、广东省医疗行业协会主办,东莞市医学会眼科分会、暨南大学附属东莞爱尔眼科医院承办的“首届泛大湾区眼科学术会议(PGBO·2024...

2024-11-20 09:16

让急救更便捷,晖致在研新药亮相长城会,期待助力心梗救治资讯

让急救更便捷,晖致在研新药亮相长城会,期待助力心梗救治

11月7—10日,第35届长城心脏病学大会(GW-ICC 2024)暨亚洲心脏大会(ASH 2024)在北京召开。作为全球领先的医疗健康公司企业之一,晖致携在研新款高选择性的P2Y12受体拮抗剂...

2024-11-19 16:51

康弘药业荣获2024中医药传承与创新最佳实践案例奖资讯

康弘药业荣获2024中医药传承与创新最佳实践案例奖

经过激烈角逐,凭借在中医药传承与创新实践方面的卓越表现,康弘药业下属子公司——济生堂药业,从众多参选企业中脱颖而出,成功登榜“2023中国中药企业传承与创新最佳实践案例50”。

2024-11-19 13:19

上海公布2024年9月挂网公开议价超“黄线”、未通过公允性评估、重点监控药品幅度靠前且有一定采购金额的品种资讯

上海公布2024年9月挂网公开议价超“黄线”、未通过公允性评估、重点监控药品幅度靠前且有一定采购金额的品种

近日,上海市医药集中招标采购事务管理所公布了2024年9月挂网公开议价超“黄线”、未通过公允性评估、重点监控药品幅度靠前且有一定采购金额的品种。

2024-11-18 22:09

华东医药创新研发加速,两款GLP-1药物获批脂肪肝相关适应症临床试验资讯

华东医药创新研发加速,两款GLP-1药物获批脂肪肝相关适应症临床试验

由全资子公司中美华东申报的HDM1005注射液(靶向GLP-1 GIP长效激动剂)临床试验申请已获得FDA批准,可在美国开展I期临床试验,适应症为代谢相关脂肪性肝炎(MASH)。

2024-11-18 20:02

美的楼宇科技携制药行业暖通解决方案亮相2024药机展,赋能制药行业绿色智慧升级资讯

美的楼宇科技携制药行业暖通解决方案亮相2024药机展,赋能制药行业绿色智慧升级

11月17日,第65届(2024秋季)中国国际制药机械博览会(以下简称“药机展”)于厦门国际博览中心盛大举办。作为楼宇智慧生态集成解决方案引领者,美的楼宇科技以“以智提质,构...

2024-11-18 15:12

最高6.26亿美元,康诺亚再“出海”一款双抗资讯

最高6.26亿美元,康诺亚再“出海”一款双抗

日前,康诺亚发布公告宣布其子公司成都康诺亚与Platina Medicines Ltd(PML)已订立独家许可协议,授予PML在全球(不包括中国内地、香港、澳门及台湾)研究、开发、生产、注册...

2024-11-18 11:06

万米高空出生的早产儿,如何百日闯关?资讯

万米高空出生的早产儿,如何百日闯关?

凯西提供覆盖从新生儿到老年人的呼吸疾病治疗解决方案,至今已服务了数百万名中国早产儿。

2024-11-18 10:22

华东医药旗下Sinclair多款核心医美产品国内临床取得新进展资讯

华东医药旗下Sinclair多款核心医美产品国内临床取得新进展

其中, MaiLi Precise完成中国临床试验全部受试者主要终点随访;Ellansé®伊妍仕® S型新增适应症和Lanluma® V型均完成中国临床试验全部受试者入组;全新专利成分的真皮注...

2024-11-17 19:20

拒不调价,礼来、赛诺菲、恒瑞等企业品种被取消中选资格资讯

拒不调价,礼来、赛诺菲、恒瑞等企业品种被取消中选资格

山西省药械集中招标采购中心发布《关于广东联盟阿莫西林等药品集采价格进行调整处置的通知》,其中部分药品企业拒不接受广东省价格整改要求,相关药品取消中选资格及中选价,转...

2024-11-16 23:49

省级慢性呼吸系统疾病防治技术牵头单位名单资讯

省级慢性呼吸系统疾病防治技术牵头单位名单

省级慢性呼吸系统疾病防治技术牵头单位在省级卫生健康行政部门指导下,牵头开展本省(自治区、直辖市)慢性呼吸系统疾病防治相关工作。

2024-11-16 22:34